5月5日是世界肺動脈高壓日。這是一種常見病、多發病,且致殘率和病死率均很高,被稱為心血管疾病中的“癌癥”。由于長期缺氧,肺動脈高壓患者的嘴唇呈藍紫色,因此,“藍嘴唇”便成了他們的標識。
不幸的是,北京昌平公安分局的民警楊娜就是一位“藍嘴唇”。
楊
娜身材高挑,一頭烏黑的長發到了腰間,沒生病前,皮膚白凈,兩只大眼睛更是她的驕傲。
楊娜是獨生女,聰明懂事,一直順風順水。考上公務員后,她認識了同為民警的倘紹奎,并結了婚。兩位年輕人熱愛公安工作,楊娜喜歡寫文章,每年都被評為優秀通訊員,預審中隊長倘紹奎更是勤奮上進,兢兢業業,連續多年榮獲三等功、優秀黨員稱號。
可命運總愛跟人開玩笑。2008年6月,楊娜懷孕6個月時,突然暈倒在了工作崗位,去醫院檢查后發現血小板嚴重偏低,被確診為系統性紅斑狼瘡。
“整個人都傻了。”楊娜說,她痛哭一場,不能接受現實的打擊。最關鍵的是,肚子里的女兒只有7個月就早產了,只有2斤9兩。
在家人和愛人的照顧下,楊娜慢慢好起來了,女兒也漸漸長大。可好景不長,2012年,她又開始感覺全身無力,心慌氣短,甚至連2層樓都上不去。經診斷,楊娜患上了肺動脈高壓,病情嚴重,正常人的肺動脈壓力數值為15到20,而她已經高達110。
目前,國內治療肺動脈高壓的藥物屈指可數而且價格昂貴,都不在醫保范圍內,每個月的花費在1萬元以上。楊娜決定放棄治療。
可如果不能有效治療,平均生存期為2.8年。在愛人和父母的堅持下,楊娜開始每天大把大把的吃藥。常年服用大劑量的激素,楊娜的身材變了形,走了樣,皮膚也變黃發黑,更讓她痛心的是,她又患上了糖皮質激素性青光眼。
“眼壓高到爆表,看東西模糊。”楊娜又開始做眼科激光手術。可7次手術均已失敗告終,現在,她的右眼通紅腫脹,幾近失明。
“這些都是因為肺動脈高壓引起的并發癥,我不知道為什么全讓我趕上了。”楊娜笑著說,現在她心態很好。
可苦難并沒有結束。前年冬天,她的胯骨兩側開始出現疼痛,走路更加困難。“吃激素容易股骨頭壞死,不會再被我趕上吧?就是這么巧,我兩側股骨頭缺血性壞死。”楊娜無奈極了。
從2008年楊娜患病開始,倘邵奎一直抱著與死神死磕的信念。
“只要有一線希望,就決不放棄”,2008年,當楊娜被確診為紅斑狼瘡時,倘紹奎這樣告訴她。
“有你才有家,你要在,家還在,再窮再苦我都愿意,你不能為了錢扔下我們。”2012年,當楊娜決定放棄治療時,倘紹奎這樣告訴她。
“我絕不會和你離婚,不管日子多難,不管生活多苦,我們一起來承擔。”每當楊娜提出離婚,倘紹奎都會堅決打斷她。
在倘紹奎的鼓勵和支持下,楊娜放下了心理包袱,享受著一家人在一起的每一天。只要天氣允許,倘紹奎下班回到家就推著楊娜出門轉轉,每次出門,楊娜都高興得像個孩子。
“因為治病,他省吃儉用,平時沒有應酬,衣服也很少買。”楊娜說,她特別心疼愛人!
很多人問倘紹奎累不累。“說實話,怎么會不累呢,但是這是一份責任,我必須得堅持。”倘紹奎說,只要一家人能在一起,就是幸福。
在醫院里,楊娜總是樂呵呵地,和病友們一起編發“臭美”,鼓勵大家堅強勇敢。
在堂妹軒軒的眼里,姐姐楊娜是自己的榜樣。“特別佩服她,她特別正能量。那么多的痛苦和折磨,她都能笑呵呵地面對。”她說,姐姐的樂觀、堅強、陽光、可愛都讓她感動,“醫生說她活不過30歲,她自己心態調整得特別好,姐姐特別棒。”
在個人微博和微信里,楊娜每天都會記錄自己生活點滴。媽媽做了頓大餐,女兒得了張獎狀,老公推著自己去了動物園,藥又吃完了,單位領導來慰問了,她說,她要記錄下發生的一切,珍惜擁有的一切。
這幾年,楊娜的工作單位、親戚朋友、同學同事給了她不少幫助。 “特別幸福,也特別感謝他們。”楊娜說,有大家的關心,她特別知足。
為了感謝大家的幫助,去年年初,閑在家的楊娜自學起了串珠。選圖、畫圖、設計,再一點一點串在一起,她摸索著編出來了十二生肖、字母、櫻桃、熊貓等50多種紙巾盒圖案和杯子墊。
“先是從網上學的圖案,送給朋友后,他們還挺喜歡,我就試著自己設計了一些。特別有成就感。”楊娜說。
如今,為了幫助姐姐,堂妹軒軒在自己的淘寶店“萌菟小窩”和微店“diffynan”上幫楊娜賣起了紙巾盒,“希望大家獻愛心,幫姐姐一起渡過難關。”
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